Na ten temat w Polsce się nie rozmawia. Nie chcemy mówić o chorobie, a co dopiero o bólu, który jej towarzyszy. Niejednokrotnie w milczeniu cierpią pacjenci. Żeby nie robić kłopotu, bo wolą przeczekać, bo przecież to normalne
Opowieść pracownika hospicjum: „Jakiś czas temu przyjechał do nas pacjent z ośrodka dla bezdomnych, chory na raka oczywiście. Dwie godziny zajęło nam mycie. Po trzech dniach, przy śniadaniu powiedział mi wspaniałe zdanie: „Dwadzieścia lat nie spałem w czystym łóżku, w czystej pościeli, nie pamiętam kiedy tak byłem czysty ostatnio, nie pamiętam od dłuższego czasu, aby mnie nic nie bolało, jestem najedzony. Mogę umrzeć. Jestem szczęśliwy, że nie umieram w krzakach w śmietniku i nie w samotności, spełniło się moje marzenie…”. Za trzy godziny odszedł.”
W każdej śmierci chodzi o godność. Wciąż w zbyt wielu przypadkach godność odchodzenia odbiera walka z bólem.
Zaczęło się od Chustki
Joanna „Chustka” Sałyga od 2010 roku prowadziła bloga (www.chustka.pl, w którym w wyjątkowy, szczery sposób opowiadała o swojej chorobie, codziennych radościach i smutkach. W ciągu dwóch lat, od momentu kiedy przypadkowo wykryto u niej raka, przeszła cztery operacje, ponad piętnaście kursów chemii, dwadzieścia jeden seansów teleradioterapii, cztery zabiegi brachyterapii. Była publicznie znana, dzięki udziałowi w głośnej kampanii Fundacji Rak’n’roll „Zbieramy na cycki, nowe fryzury i dragi”. Pomimo doświadczanego cierpienia afirmowała życie.
„Dzięki chorobie myślę, że żyję fajniej, pełniej, mocniej, bardziej intensywnie, we wszystkich aspektach życia. I oczywiście, że żal tego czasu, który gdzieś za chwilę ucieknie, ale to też napędza mocniej do życia, do chwytania tych chwil, które są teraz.” – mówiła. Zmarła 29 października 2012 roku.
Fundacja Chustka, która powstała po jej śmierci z inicjatywy męża Piotra Sałygi, jest jedyną organizacją non-profit w Polsce, która koncentruje się na bólu nowotworowym.
– Moja żona była wspaniałą, bardzo pozytywną osobą. Powstanie fundacji to efekt pytania zadanego po jej śmierci. Na blogu Joanny poinformowałem, że umierała w cierpieniu i kiedy to napisałem, wydawało mi się, że to przypadek wyjątkowo rzadki. Dostałem setki, a potem tysiące maili z opisem bardzo podobnych historii – mówi Piotr Sałyga. Nie ma wytłumaczenia na taką sytuację. Jest wytłumaczenie na kolejki, brak pieniędzy itd., ale w tym jednym momencie, kiedy człowiek odchodzi, powinien być otoczony bliskimi, ciepłem, rozmową, uwagą, wszystkim, co dobre, a nie walczyć o każdy oddech. Moja żona pochodziła z rodziny lekarskiej, mieliśmy pieniądze specjalnie zebrane na ten cel, żeby nie cierpiała, była osobą rozpoznawalną… Nic to nie dało.
Odchodzą w cierpieniach
Takich historii są tysiące. Cierpią nie tylko chorzy na nowotwory, ale też osoby chorujące na inne przewlekłe choroby, np. reumatoidalne. Rodziny często nieprzygotowane na taki obrót sprawy, nie wiedzą, do kogo zwrócić się po pomoc lub czekają na nią zbyt długo. Nie wiedzą, czego się spodziewać, ani jak pomóc choremu. Choć w Polsce działają hospicja i poradnie leczenia bólu, a na rynku farmaceutycznym dostępne są skuteczne i nowoczesne leki, system leczenia bólu szwankuje. W listopadzie ubiegłego roku powstała Koalicja na Rzecz Walki z Bólem (www.wygrajmyzbolem.pl), której celem jest stworzenie silnego lobby towarzystw naukowych, pacjentów, rodzin chorych i organizacji zajmujących się tym tematem. Wspólnie chcą przełamać tabu i przede wszystkim – doprowadzić do poprawy sytuacji chorych.
Szymon Chrostowski z Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” (wspólnie z Fundacją Chustka tworzą trzon Koalicji): – Lekarze uważają, że ból to naturalne następstwo choroby. To utarty mit, który panuje od wieków. Koalicja, do której należymy, ma na celu walkę z tym stereotypem. Organizacje w niej zrzeszone chcą, by pacjenci w Polsce mieli dostęp do nowoczesnych środków. 91 proc. osób chorujących na raka zmaga się z bólem, 32 proc. myśli o samobójstwie. Czasami, jak o tym wszystkim opowiadam, mam wrażenie, że mówię o czymś abstrakcyjnym. Ból w chorobie nowotworowej bywa tak silny, że człowiek ma ochotę wyskoczyć przez okno. Sam tego doświadczyłem, więc wiem, jak to wygląda. To jest naprawdę podstawowa sprawa, którą można rozwiązać. Nie wymyślamy czegoś, co jest niemożliwe. Chodzi przede wszystkim o lęk lekarzy w pomaganiu pacjentom, zwłaszcza tym umierającym w domu – podkreśla Chrostowski.
Joanna Jałowiec
Ból w Polsce
Szacuje się, że z powodu bólu towarzyszącego chorobie nowotworowej co roku cierpi około 100 tysięcy Polaków (chorzy zarówno w fazie aktywnego leczenia, jak i w fazie zaawansowanej choroby). Co trzeci pacjent twierdzi, że ból jest tak silny, że chce umrzeć. Jednocześnie w Polsce zużywa się najmniej w Europie leków opioidowych, co powoduje, że połowa potrzebujących nie otrzymuje właściwej pomocy. Wykazano, że u większości (80-90 proc. chorych) ból może być w pełni zlikwidowany przy zastosowaniu zalecanych przez Światową Organizację Zdrowia powszechnie znanych i dostępnych leków przeciwbólowych. U większości chorych (50-80 proc.) ból nie jest leczony lub jest leczony nieprawidłowo.
Fragmenty bloga Chustki*
***
mam wrażenie, że z każdym dniem czuję się gorzej i gorzej.
liczę na eutanazję.
Babcia B. mówi, że się nie doczekam.
szkoda.
***
Mimo, że nic mi nie jest, to jednak przejdę się na tę operację.
***
staram się nie widzieć żałośnie poczciwego dystansu z jakim się mnie traktuje.
staram się.
staram się nie zauważać.
Ale któregoś dnia, jak umrę, kruca bomba, przysięgam! Będę straszyć! Pootwieram wszystkie szafy, szafki i szuflady i porozrzucam rzeczy po podłodze, będę skrzypieć parkietem i drzwiami, schowam klucze od samochodu do zamrażalnika, a klucze od domu do samochodu. Zepsuję krany, żeby wiecznie ciurkały po kropelce, spalę twarde dyski komputerów i zgubię telefony komórkowe, powydłubuję misiom i lalkom oczka, a samochodzikom – koła. Skrzywię ramy rowerów, motocykli i skuterów. Spalę, zgniję, spleśnieję i zjełczeję jedzenie. I wysuszę trawniki na wiór. I zaglonię oczka wodne, sadzawki i baseny. Zapchlę koty i psy, zagrzybię rybki i stopy.
a tymczasem staram się z kamienną twarzą i z w miarę neutralnym głosem uczestniczyć w złych rozmowach.
***
Oczywiście nie ma co się ściemniać – jestem przy wyjściu, już prawie naciskam klamkę, już za chwilę przejdę przez próg na drugą stronę. Wiem o tym. I nawet Synek, w swoim mikrowymiarze, wie o tym. I Niemąż wie i, kto jak kto, ale Babcia B. też.
Ale jednocześnie żyję, żyję z całych sił i ignoruję chorobę.
i to jest bardzo, bardzo miłe.
takie intensywne.
Myślę, że nawet umieranie można celebrować.
***
Odwaliłam Niemężowi szopę, totalny cyrk, aż wstyd się przyznać.
właściwie – przeszłam sama siebie.
Otóż rozpłakałam się, że pewnie chciałby mnie zostawić, bo jestem chora, ale że mnie nie zostawi, bo jestem chora i że jest ze mną z litości lub przyzwoitości. i że nie, to niemożliwe żeby mnie chciał taką chudą – waga spadła mi już do 51 kg, więc „Krzyk” Muncha przy mnie to super foka z Playboya.
że to straszne, że musi znosić moje jęczenia, bo ja siebie takiej jęczącej nie znoszę. że powinien odejść, żeby nie oglądać jak umieram, a ja umrę po cichu w łazience za zamkniętymi drzwiami, żeby w domu nie śmierdziało.
Mam duży szacun dla siebie, rozkręciłam imponującą aferę.
***
Jak mawiają stare łupy w brzydkich beretach: oby zdrowie było, reszta sama się ułoży.
dopiero w trzydzieste piąte urodziny zrozumiałam sens tego powiedzenia.
***
niestety.
z chorowaniem na tę chorobę jest jak ze wspinaniem się po ruchomych schodach jadących w dół.
***
upadam i się podnoszę.
niewiarygodne, ile we mnie siły.
któregoś dnia jednak położę się do łóżka i nie wstanę, przysięgam.
gra w ciuciubabkę z losem męczy.
i męczy mnie zima.
mróz, zamarzająca skrzynia biegów, auto bez ogrzewania.
i męczą mnie lekarze (pani ma świadomość, że TEGO nie da się NIGDY wyleczyć?).
i urzędnicy bez sumienia i duszy.
procedury, formalności, obieg dokumentów.
życie ucieka.
***
bolicoś boli.
nie lubię.
przyszła astronomiczna wiosna.
cóż, skoro przyszła – niech będzie.
w sumie chyba życie właśnie do tego się sprowadza.
należy adaptować się z godnością do sytuacji.
więc chowam się w pościeli.
naciągam na głowę kołdrę i mnie nie ma.
***
mili Czytacze,
towarzyszycie mi od marca 2010. wówczas przypadkowo wykryto u mnie raka. (…)
Operacje, chemie i naświetlania sprawiły, że nadal tu jestem, ale obiektywnie rzecz ujmując, jakość życia jest niska.
Z każdym miesiącem jest gorzej. Za jakiś czas będzie gorzej z każdym tygodniem, a potem – z każdym dniem.
Sprawdziłam: tak ta choroba wygląda.
Tak jest i już.
Czyli: któregoś wieczoru posta nie napiszę.
Nie będzie go też nazajutrz, ani dnia następnego.
***
nie mam nic do napisania konstruktywnego.
jestem wcieleniem cierpienia i bezradności.
taka walka o życie to pomyłka medycyny
***
Nabieram wprawy w chorowaniu.
prócz lekarstw obrastam w osprzęt i doświadczenie.
i smutek.
Bezbrzeżny smutek.
Przerażają mnie jednokierunkowość drogi i tempo podróży.
*Pisownia oryginalna. W maju 2013 roku bloga Joanny Sałygi w formie książkowej wydało Wydawnictwo Znak.